Lorena Palacios

Logopeda Unidad de Desarrollo Infantil y Atención Temprana Especializada (UDIATE)

Hospital Victoria Eugenia de Sevilla, de Cruz Roja Española

Aunque no es en todos los casos, la retinosis pigmentaria puede estar asociada con síndromes que también afectan a otras partes del cuerpo (representan aproximadamente un 15% de todos los casos). Las más frecuentes son enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, de los músculos, y las alteraciones metabólicas.

¿Qué es la retinosis pigmentaria?

La retinosis pigmentaria[1] no es una única enfermedad, sino un grupo de enfermedades degenerativas que afectan al ojo y se caracterizan por producir una pérdida lenta y progresiva de la visión.

Además, aunque no es frecuente, la retinosis pigmentaria puede estar asociada con síndromes que también afectan a otras partes del cuerpo (representan aproximadamente un 15% de todos los casos). Las más frecuentes son enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, de los músculos y alteraciones metabólicas. Algunas de las asociaciones más frecuentes son el denominado síndrome de Usher, donde la retinosis pigmentaria aparece ligada a sordera y el síndrome de Bardet-Biedl.

Síntomas y Terapias

El primer síntoma que aparece es la ceguera nocturna. Se suele acompañar de dificultad para adaptarse a la luz brillante. Otro síntoma es la pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel.

Hay estudios[2] de terapia génica, implantes de células madre o implantes de retina artificial. Hay investigaciones basadas en la combinación de la tecnología de células madre inducidas (iPS) pluripotentes con la terapia génica[3], dispositivo electrónico[4],  mutación en un solo gen[5], Implante de retina artificial[6].

Aunque siga habiendo avances en el campo de la investigación, las terapias indicadas actualmente son de Rehabilitación y de Adaptación a las limitaciones visuales, para las cuales se necesita apoyo profesional adaptado a las necesidades de cada paciente. Aquí es donde puede tener un papel importante la Unidad de Desarrollo Infantil y Atención Temprana Especializada (UDIATE) del Hospital Victoria Eugenia.

La retinosis pigmentaria es la principal causa de ceguera total, está causada por mutaciones en varios genes y es hereditaria.

Atención temprana y retinosis pigmentaria

Cómo podemos abordar esta enfermedad desde UDIATE

En la Unidad, contamos con una Psicóloga infantil para poder afrontar la enfermedad tanto del niño como del entorno familiar.

En la Sala de psicomotricidad de la que disponemos, se crean circuitos para que mediante juegos de atención temprana, el niño aprenda una movilidad segura y eficaz desarrollando los sentidos.

Si dicha patología está relacionada con algún síndrome de los mencionados anteriormente, que haya afectado al desarrollo cognitivo o desarrollo del lenguaje, realizaremos sesiones de Logopedia para tratar sorderas y estimular el área cognitiva.

Somos un equipo de atención temprana que ofrecemos terapias de estimulación para mejorar el desarrollo de los niños.

BIBLIOGRAFIA
[1]http://www.webconsultas.com/salud-al-dia/retinosis-pigmentaria/retinosis-pigmentaria-13788
[2]http://www.apascide.org/index.php/sordoceguera/causas/sindrome-usher?showall=1
[3]http://www.abc.es/salud/noticias/20140710/abci-retinosis-pigmentaria-celulas-curacion-201407101241.html
[4]http://www.antena3.com/noticias/salud/asi-cambiado-vida-mujer-ciega-implantarse-ojo-bionico_2016022157178ee26584a84d7bf42ef4.html
[5]http://www.lasprovincias.es/sociedad/salud/201605/11/hemos-dado-primeros-pasos-20160511000419.html
[6]http://www.eldeber.com.bo/tendencias/implantan-exito-retina-artificial-y.html
“La felicidad no es la ausencia de problemas, es la habilidad de tratar con ellos”. Steve Maraboli

Si lo desea puede obtener aquí más información sobre UDIATE